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A missão da Fundação da Síndrome de Koolen-de Vries é educar, aumentar a conscientização e promover pesquisas para apoiar e enriquecer as pessoas que vivem com a Síndrome de Koolen-de Vries e suas famílias.
A Missão da Aliança Kool Kid é promover a conscientização sobre a Síndrome de Koolen-de Vries (KdVS) e ajudar famílias e cuidadores de pessoas com KdVS com despesas médicas, tecnologia assistiva e outros recursos necessários para assistência médica, desenvolvimento, emocional e crescimento educacional.
A Unnique tem a missão de fornecer informações especializadas relacionadas a muitas centenas de diferentes distúrbios cromossômicos raros e distúrbios autossômicos de um único gene, para informar os pais, responsáveis e os profissionais que trabalham com eles.
Site dedicado à síndrome de microdeleção do cromossomo 17q21.31.